センサー(CGM)が足りない センサーなし生活6日目 1型糖尿病

息子は、2020年12月現在、幼稚園の年中です。2歳から1型糖尿病でインスリンポンプとセンサー(CGM)を使っています。

入園前の話し合いにより、インスリンポンプに表示される数値が見えるように…と依頼があり、入園当初は手作りのもの,今現在は下記のものにインスリンポンプを入れて腰につけて園生活を送っています。

最近はこちらを使用してます。

着けるとこういう感じです。

以前より、携帯電話が大きくなった関係でこういった商品もサイズが大きくなってきたようで、去年より全体的に大きい作りで残念です。しばらくはこちらを購入していきます。

本題ですが…

またまたセンサーが、12月の受診日にもらったセンサーが…、12月12日時点でこれ。月に5つ、辛いです。もう繰り上がりで使ってるので、いつもギリギリの生活。

1つ、6日もたない。これでも、途中で“センサー不具合”の表示が出た時は、貝殻を充電してもう一度付け直したりもしている(※別途 投稿あり)。そうそう、最近貝殻を取り付けた時ミドリ色のランプが光らないということが近い日にちで2回あった。うわぁぁ!!ってなった…。

そんなわけで、今週の日曜日から今日の金曜日までセンサー(CGM)なし生活をしていました。6日間。辛かった…。とにかく疲労感がすごい。夜中の数回の血糖値測定。やっぱり睡眠は大事!

センサーなしの生活で心配なのは、ここ。

〈幼稚園内〉

◇朝ごはんのボーラスや、計算したのに食卓に出し忘れ などの過ちによる低血糖

◇上記の逆の、計算に入れ忘れによる高血糖

◇お昼 お弁当前の血糖値の急降下 低血糖

◇ポンプのつまり,膿などによりインスリンの効きが悪くなり高血糖

〈家の中〉

◇3時のおやつによる夕方の高血糖

◇夜ご飯前の低血糖

◇夜中の高血糖(原因はボーラスの量や成長ホルモンによるもの)

◇なかなか高血糖がしずまらない

◇明け方の低血糖

でも、悪いことばかりではなく、センサーがなく助かっている部分もありました。

◇お弁当を食べた後に少し血糖値が下がり“低グルコース一時停止”になることがあり、そのため幼稚園から帰ってくると血糖値が上昇していることがあったが、それが今はない。

なんと、園からの帰宅後15じごろ、血糖値70〜100におさまっているんです!(以前は200ぐらいの場合もあり)すごい!!

◇夜中、高血糖→ボーラス→ボーラス→低血糖からの“低グルコース一時停止”で、それによる血糖値上昇で、朝ご飯の測定時の血糖値200越え ということがなくなった。

センサー残りあと二つ。

今日は12月18日。年末年始はゆっくり過ごしたいし…。1月の受診日は1月の初旬。なんとかやりくりしていきたいです。

センサー(CGM)どこかで販売してくれないかな…。保険が関係してくるんだろうから無理か。。こんなギリギリな生活、いつまで続くんだろう。そうだ、12月の受診日にセンサー不具合分(証拠的な)を提出したんだった!「メドトロニックに電話して下さい」って言われた。不具合分、この動きをすれば今のところは以前のように追加でもらえるらしいです。

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コメント

  1. ムーミンママ より:

    はじめまして。
    我が家の次男が一型糖尿病のママです。

    さゆぐりんさんの次男くんと同じで、我が家の次男も2才で発症して、現在幼稚園(年中)に通ってます。

    今年になって、トランスミッターがよく壊れまして。今、3回目の交換で新しいのが届くのを待っているところです。
    そんな中で、色々と検索してたら、さゆぐりんさんの記事を見つけて、似たような境遇だったので、コメントを書かせて頂きました。

    • さゆぐりん より:

      ムーミンママさま
      はじめまして。コメントありがとうございます。同じ境遇ですね。親近感を感じました!

      3回の交換大変ですね。初めの頃は壊れるなんて思わないから、消耗品なの??ってびっくりしますよね。スムーズにいかないとストレスたまりますよね。早く届きますように…。

      今、右のお尻しばらくお休み中なのですが、保湿してるわりには乾燥してまた掻いてしまっていて結構荒れてしまっています。お子様は大丈夫でしょうか?

      つたないブログではありますが、読んでいただけてうれしいです。何かリクエストなどもしありましたら、いつでもお聞かせください。

  2. ムーミンママ より:

    こんにちは。
    お返事ありがとうございます。

    保湿していても荒れてしまうのは、親も子供も辛いですよね。
    うちは、保湿クリームで何とかやり過ごせてます。でも新陳代謝がよいのか、夏場はセンサー(CGM)がすぐに外れてしまいます。

    なかなか同じ病気のご家族の方とお話しをする機会がないので、情報も乏しく、正しいかも分からず手探りで過ごしているので、お返事頂けて嬉しかったです。

    ちょくちょくブログを読ませて頂きたいと思います。

    • さゆぐりん より:

      こんばんは。
      夏は汗や湿度などの関係ですかね、冬は湯船に浸かる時間が長くなるからかとれやすくなりますね。悩みは尽きないですね。

      1型糖尿病の〜会など気になっていましたが、今はこのままの状態が気が楽で入会していません。なので、この場のやりとりがとても貴重で私もうれしかったです!これからもよろしくお願いします。