次男は１型糖尿病です。４月に幼稚園に入園しました。
２歳の時に発症し、入院時からインスリンポンプとセンサー（パーソナルCGM）をつけて生活しています。
今回は、思い返しながら…発症後の入院中の話を書いていきます。病気になったことはかなしいことだけど、これからいろいろなことがあっても乗り越えらるように,これを読んでくださったどなたかの前もっての情報になったり,共感になりますように。あの時のことをちゃんと書き留めておこうと思いました。
かなしいこと,辛いこと、人間は忘れるように出来ている,時間が解決する と言いますが、私達家族はこれから息子の思春期や将来色々な壁にぶつかることがあると思います。親から子への移行(血糖コントロール,インスリンポンプ取り付け等)や反抗期や思春期による血糖コントロールの難しさ,通院,就職,働き方,結婚。
ある日突然病気になって、普通のことが普通じゃなくなった。普通じゃないことが普通になった。お尻にはいつも、ポンプのチューブとセンサー。腰まわりには、インスリンポンプが入ったポーチ。血糖値を測定しないと食べられない。インスリンを打たないと食べられない。
最近言わなくなったけど5月頃(年少)たまに、『これもういらない』『やめる』とインスリンポンプに苛立っていました。夕方で疲れたり,眠かったのだと思いますが、内心怖かったです。いつか、思春期,またはもっと前に、まわりとは違うこと,何で自分だけ病気なのか、息子自身の葛藤もあるし親にいろいろ言いたいことも出てくると思います。覚悟しておかないと…と思っています。病院の教育だったり親の愛,教育でなんとか緩和できたらいいなと思っています。
話は戻りまして…入院の話です。
退院してからの生活がスムーズにできるように、親の教育期間含めの２週間の入院生活がありました。面会時間は、12時から確か20時でした。
【入院中に行っていたこと】
(☆は医師によるもの)
○病室で、お昼,夜ごはん前の血糖値測定
○皆で食べるところでの、ごはんの付き添い
○医師２対１での勉強会
○キッズスペース解放時には、主にパズルで遊んでいた
○洗い場(シンク)でのシャワー(湯はりもオッケー)(希望あればシャワー室)
○夜ごはん後の歯磨き
☆ポンプ交換
☆血液検査
入院１日目は、緊急入院のため、私たち家族は医師から病名,現状況,今後の事を聞き、夜22時頃に病院を出ました。
次男は、まだ2歳でした。病気のことというより、点滴を打ったり,血糖値の測定をしたりと夕方ぐらいから家族の顔を見れずにいて、その後１人病院に残されてしまうという悲しみや恐怖でいっぱいだったことでしょう。
入院の準備が整い、入院部屋に移動されていて、私たちが帰る頃に見た次男の顔は、目のまわりが腫れ上がっていて別人のような顔でした。ケトアシドーシスの関係もあるのか…むくみ？とも思ったけれど、病院に来るまでは、そうではなかったのだから…何時間も泣き続けたからなのだと思いました。でも、入院後、腫れは少しひいたけれどしばらく腫れぼったい状態は続きました。(医師からは特に説明なし)
次男は、私がどこかに行くのではないか…,また１人になるのではないか…と疑心暗鬼といった感じで、１泊入院した翌日の付き添いは辛かったです。
【１泊入院の翌日辛かったこと】
○移動してはいけないという感じだったので、トイレに長々行けなかった
○息子が昨日の３時半過ぎぐらいから飲食禁止。付き添いの私も飲み物を飲んではいけないと思い、喉が渇いていたが飲めなかった
○息子は、私が息子を残して家に帰ってしまうと恐れている様子だった。言葉はまだあまり話せなかったが、靴を指差し何度も靴を履かせたり,脱がしたりをひたすらやっていた。
○帰り、私が病室を出て息子を看護士さんに抱っこをお願いしてバイバイする時、かなしかった,辛かった,かわいそうだった。