言えなかった 私は隠したいのか 息子の1型糖尿病について

次男は1型糖尿病です。4月に幼稚園に入園しました。

2歳の時に発症し、入院時からインスリンポンプとセンサー(パーソナルCGM)をつけて生活しています。

< お昼の血糖値の測定とボーラス ※1>

水曜日の午前保育以外、だいたい11時半ごろ幼稚園に着くように行き、お弁当を食べる直前に、職員室付近(下駄箱近く)で行っています。(1 インスリン注入) 

早退でお迎えのお母さんを見かけることはあったけど、この前はちょうど知り合いのママと下駄箱付近で会ってしまって…。『あれ?お迎え?』って聞かれて『ううん』って正直に答えちゃったものだから、『え、何?どうしたの?』って。答えに困って『あーうん』みたいなことを言ってしまった。。

病気のことを伝えたら、『大変だね』って多分言われる。私の本心はこれなんだ。軽々しく大変って言われたくないし、深掘りされたくない。私は同情されたくないんだ。無理に病気のことを話す必要はない、伝えたい時,伝えておいた方がいい時に話そう。

もし、また今回のようなことがあったら(私に話しかける関係の人からの質問)『病気だからお昼来てるんだ』って言おう。多分みんな大人だからそれ以上は踏み込まないかもしれない。

特に退院してからは、神経が過敏になりすぎていて、外でポンプの表示の血糖値を確認したり,血糖測定の時、なんだかコソコソしたりしていた。

ただ病気になってしまっただけで、恥ずかしいことでも隠さないといけないことでも、悪いことをしたわけではない。

これでも私、進化もしていて…。

子供同士が仲良く遊んでいて今後も続くような感じであれば、病気のことを伝えることもある。今幼稚園のクラスで病気のことを知っているのは2人のママ。何かしてもらいたいってわけではないんだけど、不思議と知ってもらってるっていうだけで、ホッとする。この気持ちはなんだろう。

〈これはインスリンポンプのデメリット〉

血糖値の表示が見えるようにお腹の部分が透明のインスリンポンプを入れているポーチを使っているので、見た目的に『これ何?』『あれ何?』とか、低,高グルコースアラームが鳴れば『何の音?』『どうしたの?』ってなる。

今は年少だから、みんな自分のことで精一杯でまだあまり言ってこないかもしれないけど、年中になったら“みんなと,自分は違う”とお互いに認識してしまうと思う。

どうか傷つく,傷つけられることがありませんように…。何かあったら隠さずに伝えて欲しいな。それには私がもっと精神的に強くならないと。ちゃんと受け止められるように。

はぁ〜精神的に強くなりたい!!

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